Câu chuyện truyền cảm hứng về những người mắc chứng tự kỷ

Tự kỷ (Autism Spectrum Disorder - ASD) là một dạng rối loạn thần kinh tồn tại suốt đời, với các đặc trưng là khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp, có các hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại lại. Tự kỷ là một phổ rộng, có các mức độ từ rất nặng đến rất nhẹ.

Tự kỷ không phải là bệnh. Nó cũng không phải là thứ lây truyền từ người này sang người khác, không phát sinh do ăn uống hay sinh hoạt.

Theo Trung tâm phòng chống dịch bệnh Mỹ, từ 2 đến 7% trẻ em trên thế giới mắc ASD và trẻ trai có tỷ lệ mắc gấp 4 lần trẻ gái. Ở Việt Nam chưa có số liệu chính thức nào về trẻ mắc ASD, song theo Tổng cục Thống kê năm 2019 nước ta có 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên (chiếm khoảng 6,5% dân số), trong đó có khoảng một triệu người tự kỷ. "Các con số này chưa phản ánh đúng thực tế vì còn rất nhiều trẻ không được chẩn đoán hoặc không được đến trường", bà Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch mạng lưới Tự kỷ Việt Nam và quản trị viên một group dành cho phụ huynh trẻ bị tự kỷ với 36.000 thành viên, nhận định.

Hầu hết mọi người có quan niệm rằng người mắc chứng tự kỷ không thể học các kỹ năng mới hoặc không thể có cơ hội thành công trong cuộc sống. Nhưng hãy đọc tiếp 3 câu chuyện của ba người mắc chứng tự kỷ đã thành công và truyền cảm hứng cho cả thế giới.

Temple Grandin

Không có danh sách truyền cảm hứng nào cho những người mắc chứng tự kỷ có thể thực sự bắt đầu mà không nhắc đến Temple Grandin.

Giáo sư Temple Grandin

Mary Temple Grandin là một giáo sư, nhà khoa học, người viết sách, nhà hoạt động vì quyền của người bệnh tự kỷ. Temple Grandin đóng một vai trò rất quan trọng trong việc hình thành sự hiểu biết về những người mắc chứng tự kỷ và chia sẻ những hiểu biết sâu sắc về hội chứng tự kỷ dựa trên kinh nghiệm cá nhân của mình. 

Temple Grandin sinh ra ở Boston, Massachusetts, Mỹ vào ngày 29 tháng 8 năm 1947. Bà được chẩn đoán là bị tổn thương não khi mới hai tuổi nhưng rất lâu sau đó mới được chẩn đoán chính thức mắc chứng tự kỷ.

Đến tận năm 4 tuổi, sau khi được trị liệu ngôn ngữ Grandin mới biết nói. Trước đó, bà giao tiếp bằng cách gào thét, làm những hành động ồn ào... Theo như Grandin kể lại trong một cuộc phỏng vấn, đó là cách duy nhất bà sử dụng để bày tỏ cảm xúc do khả năng giao tiếp hạn chế.

Temple rất khó mô tả những suy nghĩ của bản thân, không có khả năng biểu lộ cảm xúc. Cho đến khi đi học, Grandin cũng luôn cảm thấy lạc lõng bởi những hành động “khác lạ” của Grandin khiến bạn bè sợ hãi hoặc quay ra trêu chọc. Các bác sĩ và thầy cô giáo thậm chí còn cho rằng cuộc đời Temple Grandin sẽ kết thúc trong bệnh viện tâm thần.. Bà chỉ tập trung vào thế giới riêng của mình. 

Dù vậy, Grandin đã bộc lộ năng khiếu bẩm sinh với môn Hình học. Thay vì sử dụng những con số khá trừu tượng thì Grandin suy nghĩ bằng hình ảnh. "Tôi có kỹ năng trực quan tốt hơn người bình thường. Khi thiết kế một thiết bị, tôi lắp ráp và chạy thử chúng trong đầu của mình, như một chương trình máy tính ảo" - Temple Grandin từng chia sẻ trong một cuộc phỏng vấn.

May mắn rằng, bà có một gia đình hết mực yêu thương và được tiếp cận với một nền giáo dục văn minh. Họ đã nhìn ra được tài năng, tạo điều kiện và giúp bà phát triển.

Là một giáo sư thành công về khoa học động vật, Tiến sĩ Grandin được coi là “người lớn mắc chứng tự kỷ thành công và nổi tiếng nhất trên thế giới”. Bà là một trong những nhà khoa học thành công nhất trong ngành xử lý vật nuôi nhân đạo.

Năm 2010, Tạp chí Time đã vinh danh bà là một trong 100 người có ảnh hưởng nhất trên thế giới và bà cũng là chủ đề của một bộ phim tiểu sử với sự tham gia của nữ diễn viên từng đoạt giải Emmy, Claire Danes.

Những cuốn sách của bà được coi là cái nhìn sâu sắc thực sự đầu tiên về cuộc sống và suy nghĩ của một người mắc chứng tự kỷ.

Temple Grandin khẳng định rằng can thiệp sớm rất quan trọng trong việc giúp đỡ những người mắc chứng Tự kỷ. Hơn nữa, có những giáo viên hỗ trợ được đào tạo sẽ giúp định hướng những người mắc chứng tự kỷ theo hướng hiệu quả. Điều này dẫn chúng ta đến ví dụ tiếp theo, Satoshi Tajiri, người đã biến niềm đam mê kỳ quặc của mình thành một sự đổi mới nổi tiếng được mọi người trên toàn cầu yêu thích.

Satoshi Tajiri

Satoshi Tajiri có thể không phải là cái tên nổi tiếng nhất, nhưng chắc chắn rằng hầu hết chúng ta đã nghe nói về thành tựu của ông.

Satoshi Tajiri - Ảnh: WSJ

Được chẩn đoán mắc Hội chứng Asperger - một dạng tự kỷ “chức năng cao”, Tajiri lớn lên bộc lộ những đặc điểm điển hình của những người mắc chứng tự kỷ. Thời niên thiếu, Tajiri bị ám ảnh bởi việc sưu tập các loại bọ, ông thích khám phá ngoài trời và dành phần lớn thời gian để thu thập và nghiên cứu hành vi cũng như đặc điểm của côn trùng. Bạn bè gọi ông là “Dr. Bug”. Tajiri cũng rất dễ bị phân tâm và buồn chán ở trường học. Khi lớn lên, niềm đam mê côn trùng của ông đã chuyển sang trò chơi điện tử đến nỗi trốn học chỉ để chơi điện tử.

Tajiri yêu thích những ngày đi thu thập và sưu tập bọ của mình, ông biết những người khác cũng sẽ cảm thấy thú vị khi thu thập và chia sẻ mọi thứ. Và điều đó đã tại nên 1 ý tưởng đơn giản nhưng vô cùng tuyệt vời — một trò chơi điện tử nơi người chơi có thể thu thập và chia sẻ các nhân vật khác nhau. Đó là những nền móng đầu tiên của Pokémon ngày nay.

Thành công mà Satoshi Tajiri có được ngày hôm nay là nhờ sự kiên trì theo đuổi những điều đam mê. Người sáng tạo trò chơi điện tử đã trở thành nguồn cảm hứng cho hàng triệu người trên toàn thế giới. Tajiri không nói về trải nghiệm của mình khi sống với chứng rối loạn phổ tự kỷ, thay vào đó ông chọn để thành công của mình nói lên tất cả.

Carly Fleischmann

Câu chuyện về Carly Fleischmann có lẽ là một trong những câu chuyện truyền cảm hứng nhất.

Carly Fleischmann - Ảnh: Arthur Fleischmann

"Bạn không biết cảm giác như thế nào đối với tôi, khi bạn không thể ngồi yên vì chân bạn như bị đốt cháy hoặc cảm giác như có cả trăm con kiến ​​đang bò lên trên cánh tay của bạn."

Carly Fleischmann được chẩn đoán mắc chứng Tự kỷ, rối loạn vận động miệng và thiểu năng trí tuệ khi mới 2 tuổi. Cô đã được trị liệu khi còn nhỏ để có thể đứng, đi và học các kỹ năng tự lập cơ bản. Đôi khi Carly bộc lộ những hành vi thiếu kiểm soát và có thể gây nguy hiểm nếu không được giám sát chặt chẽ. Cô không thể nói và cũng không thể khiến mọi người xung quanh hiểu điều mình muốn.

Giống như hầu hết trẻ tự kỷ, cô bé bị lạc vào thế giới của riêng mình,

Hàng ngàn giờ trong nhiều tháng và nhiều năm trôi qua với sự giúp đỡ của các bác sĩ trị liệu nhưng sự tiến bộ của Carly thay đổi một cách chậm chạp.

Nhưng rồi một ngày, năm Carly 11 tuổi, khi đang trị liệu với hai bác sĩ, cô bắt đầu cảm thấy mệt. Không thể giao tiếp hay thể hiện mình cần gì, cô ấy chạy đến máy tính và bắt đầu gõ lần đầu tiên.

Đầu tiên cô ấy gõ từ "H-U-R-T", sau đó là "H-E-L-P". Các nhà trị liệu đã vô cùng ngỡ ngàng, họ chưa bao giờ dạy cô những từ đó một cách cụ thể và họ tự hỏi cô đã học chúng từ đâu.

Việc đánh máy của Carly cho họ thấy rằng có nhiều điều đang diễn ra trong đầu cô ấy hơn họ nghĩ. Lần đầu tiên cô có thể giao tiếp độc lập. Sau 9 năm điều trị tích cực và không có nhiều thứ để thể hiện, Carly cuối cùng đã xuất hiện ra khỏi thế giới thầm lặng, bí mật của cô ấy.

"Tôi mắc chứng tự kỷ nhưng đó không phải là con người của tôi. Hãy dành thời gian tìm hiểu tôi, trước khi bạn phán xét tôi. Tôi dễ thương, hài hước và thích vui vẻ". Carly coi mình như một đứa trẻ bình thường bị nhốt trong một cơ thể mà cô ấy có rất ít hoặc không thể kiểm soát được.

Bắt đầu với những câu một từ, Carly bắt đầu yêu cầu những thứ mình muốn - điều mà trước đây cô ấy không bao giờ có thể làm được. Cuối cùng, cô đã có thể chia sẻ cảm xúc, ước mơ và hy vọng về tương lai với gia đình mình. Ngày nay, cô gái 27 tuổi sử dụng công nghệ như tiếng nói để thể hiện những suy nghĩ và cảm xúc hàng ngày. Fleischmann đã trở thành diễn giả, người dẫn chương trình trò chuyện phi ngôn ngữ đồng thời là người truyền cảm hứng cho những người mắc chứng tự kỷ khác.

Bên cạnh sự dũng cảm và kiên trì, Carly còn đồng cảm và nhận ra tình yêu và sự hy sinh mà gia đình đã dành cho cô.

Những câu chuyện đầy cảm hứng này chỉ là ví dụ nhỏ trong rất nhiều những trường hợp người mắc chứng tự kỷ đã thành công trên thế giới. Temple Grandin đã nói: “Tôi khác biệt, nhưng không thua kém”. 

Ngày hôm nay, 2/4, là ngày Liên hiệp quốc thông qua "Nghị quyết Ngày nhận thức về tự kỷ thế giới", trở thành ngày thắp đèn xanh trên toàn cầu vì người tự kỷ. 

Hôm nay, sẽ chẳng lạ nếu thấy ánh đèn xanh hi vọng trên các tòa nhà trên khắp thế giới. Khi nhìn thấy màu xanh này, xin bạn hãy nhớ chúng ta cần cảm thông, tôn trọng và thấu hiểu cho hàng triệu người tự kỷ. Cuộc sống của họ sẽ thay đổi, sẽ bừng sáng hơn nếu chúng ta thay đổi.